Colegio de Médicos del Distrito Metropolitano de Caracas

I encuentro de la Fundación Asperger de Venezuela ( Fundasperven )

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Se realizara en el Auditorio del Colegio de Médicos del Distrito Metropolitano de Caracas, el sabado 28 de enero, de 9 am a 6 pm en el evento personas portadoras del sindrome de asperger y algunas de sus madres narrarán sus experiencias

Se realizara en el Auditorio del Colegio de Médicos del Distrito Metropolitano de Caracas, el sabado 28 de enero, de 9 am a 6 pm en el evento personas portadoras del sindrome de asperger y algunas de sus madres narrarán sus experiencias

 

 

¿Qué es el Síndrome de Asperger?
El Síndrome de Asperger es una condición generalizada del desarrollo, cuyo origen es multifactorial. Las personas portadoras de esta mencionada condición pueden presentar alguna de las siguientes características:

o    Dificultad en las habilidades sociales sobre todos con los pares y en el uso del lenguaje con fines comunicativos.
o    Características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes.
o    Una limitada gama de intereses.

Sin embargo estos rasgos se ven compensados por cuestiones tan reales como un alto nivel de funcionamiento y la lealtad contra toda prueba. Esta condición puede variar en función de cada caso en particular, siendo nosotros diferentes pero no deficientes. Aceptamos que toda novedad genera inquietud, aceptamos que en Venezuela y en el Mundo este tema no está aun plenamente estudiado. Apoyamos la idea de que debe ser una condición individual que no implique la idea de enfermedad. Socialmente tenemos preconceptos arraigados que nos impiden adentrarnos profundamente en el estudio de este tema. Sólo quienes portamos el Síndrome sentimos, sabemos y podemos dar fe de lo que es en realidad. En este sentido hemos procurado esta oportunidad de oro para comenzar a compartir nuestras vivencias y experiencias y de esta forma nutrirnos todos y aportar nuestro granito de arena en los diversos tópicos de la sociedad. Sucede que tradicionalmente las personas con el Síndrome tienen dificultades para encajar socialmente y para aceptar y compartir códigos sociales, lo que les trae problemas en sus ambientes laborales, académicos y familiares. Consideramos que un futuro cercano todas las personas serán distinguidas por presentar características únicas que al fin y al cabo, cumplen con la premisa de que todos somos únicos, irrepetibles e insustituibles. Permitir que todos tengamos nuestro espacio en el mundo y seamos apreciados y respetados por eso es una utopía. Pero al menos intentémoslo.


¿Quiénes somos?

FUNDASPERVEN (Fundación Asperger de Venezuela). Somos una ONG, apolítica, sin fines de lucro, domiciliada en la Ciudad de Caracas. Está conformada por individuos con síndrome de Asperger y por las personas o instituciones interesadas en trabajar a favor de todos aquellos que presentan esta condición.

Nuestra motivación

Creamos esta fundación pues anteriormente no existían instituciones públicas ni privadas que estuviesen específicamente destinadas a apoyar, orientar, ayudar y asesorar a las personas que presentan el Síndrome de Asperger. Al formar parte de esta gran familia la experiencia  ha sido mágica, constituye para nosotros un antes y un después,  hemos hecho amigos que nos comprenden y nos aceptan tal y como somos, trabajamos para superar los retos que la vida nos propone, dentro de un marco de respeto mutuo.

Nuestra misión
La misión que nos hemos propuesto es la siguiente:
o    Promover la protección de las personas con Síndrome de Asperger.
o    Ayudar, asesorar e informar a la población general y a las personas naturales y jurídicas con respecto al síndrome de Asperger.
o    Lograr insertar a los Asperger a nivel social y laboral.
o    Salvaguardar ante los entes públicos y privados los derechos de las personas con Síndrome de Asperger.
o    Desarrollar campañas de concientización para sensibilizar a las instituciones públicas y privadas ya las personas naturales o jurídicas con relación a las personas con Síndrome de Asperger.
o    Dar a conocer  esta condición a nivel nacional e internacional, luchando en contra de los preconceptos destructivos, la ignorancia y la apatía.

Historia
Las características del síndrome de Asperger fueron descritas originalmente por Wing y Gould. El término fue utilizado por primera vez por Lorna Wing en 1981 en una revista de psiquiatría y psicología, denominándolo así en reconocimiento del trabajo previo de Hans Asperger, un psiquiatra y pediatra austríaco que había descrito el síndrome en 1944. Sin embargo, los trabajos de Hans Asperger con respecto a esta condición se extraviaron durante el incendio de su clínica y sus investigaciones permanecieron ignoradas por la comunidad psiquiátrica, hasta que Lorna Wing los retomara. El reconocimiento internacional del Asperger como entidad clínica ocurrió apenas en la década de 1990 y fue tomado en cuenta e incorporado por primera vez en el Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales en su cuarta edición en 1994 (DSM-IV); es decir, cincuenta y un años después de que Asperger publicara por primera vez acerca del trastorno, que no estamos muy de acuerdo de definir como tal.

En Venezuela, los antecedentes se remontan a la Dra. Lilia Negrón, científica connotada y psiquiatra pionera en diversos estudios cuyos aportes innegables a la comunidad abarcan el tema del autismo y del Síndrome de Asperger. Tenía la ilusión de que se creara la Fundación Asperger de Venezuela; este sueño se lo transmitió a varios profesionales de la salud y hace un primer evento en el año 2010, donde presenta “Abuso Escolar en los Asperger. Sus experiencias personales”. La doctora Negrón se convirtió en referencia obligatoria a nivel mundial, por lo que miles de familias venezolanas, de América Latina y del mundo lamentaron su pérdida física el ese mismo año, el 13 de Noviembre. Junto a su equipo de trabajo llevó a cabo importantes investigaciones que fueron un aporte invalorable en la incorporación social de niños con autismo y con el Síndrome de Asperger. La Dra. Mirelys Ortiz, Presidenta de ASONEPIA (Asociación Neoespartana para la Integración del Autista) realiza el 21 de Mayo del 2011, un evento que se denominó: “Vivir con el Síndrome de Asperger”; el cual motivó a los portadores del Síndrome, quienes manifestaron sus experiencias de vida y a los profesionales de la salud, a dar los primeros pasos para la creación de la Fundación; siendo Miembros Asesores de la Junta Directiva 2011-2013: ASONEPIA, en su Presidenta la Dra. Mirelys Ortiz y SOVENIA, en su Presidenta Sra. María Russo y la Dra. Myriam Ortiz, las Instituciones que impulsaron la constitución de la misma. Así como la Dra. Nora Maulino, madre de un Síndrome de Asperger.


Fundación Asperger de Venezuela-FUNDASPERVEN-Junta Directiva 2011-2013
Presidente: Jhonatan Emir Ugueto Liendo
Vicepresidenta: Jeannette Gioconda Escobar Vargas
Tesorero: Henry Alexander Betancourt Hernández
Secretaría Administrativa: Jhoanna de los Angeles Mavares Brito
Secretario Institucional: Carlos Gabriel Tasende Maulino
Vocal 1: Karina Alejandra Salazar Quiñones
Asesores
Dra. Miriam Ortiz – Medico Consultante en SOVENIA (Sociedad Venezolana de Niños y Adultos Autistas)
Dra. Mirelys Ortiz – Presidente Asonepia (Asociación Neoespartana para la Integración del Autista)
Dra. Nora Maulino- Medico madre de una persona portadora de la condición

 
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